10 марта в Саратове прошло совещание в рамках Регионального проекта по повышению эффективности заботы об орфанных пациентах фонда «Круг добра» (создан по поручению президента РФ). Темой дискуссии стали вопросы качественной диагностики редких заболеваний у детей, включая расширенный неонатальный скрининг. Читать далее...
Экспертную площадку составили запмред Правительства Саратовской области, министр образования Михаил Орлов, министр здравоохранения региона Олег Костин, заместитель министра здравоохранения Денис Грайфер, председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова, главный внештатный детский специалист-гематолог Минздрава России, президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева» МЗ России, глава экспертного совета Фонда «Круг добра» Александр Румянцев, главный внештатный детский аллерголог-иммунолог Московской области Андрей Продеус. ГУЗ «ОККД» представили заместитель главного врача по организации работы Анна Семенова и заведующая отделением лабораторной диагностики Наталья Кочкурова.
«За последнее время в медицинских технологиях произошла настоящая революция. Многие заболевания, которые раньше даже не диагностировались, сейчас можно не только диагностировать, их можно лечить, не доводя до инвалидности. Эти возможности должны быть доступны детям, которые проживают на территории Саратовской области», - отметил Михаил Орлов.
По данным Дениса Грайфера, федеральный регистр орфанных заболеваний в области включает 434 пациента, 241 из которых - дети. Лечение по линии Фонда «Круг добра» в настоящее время получают 32 ребенка.
Эксперты обсудили текущую работу и дальнейшее взаимодействие различных структур в данном направлении, материальную обеспеченность медицинских учреждений и их укомплектованность профильными специалистами. Прозвучали предложения о расширении в регионе штата медицинских и лабораторных генетиков, об организации образовательных программ по повышению настороженности к орфанным заболеваниям у специалистов первичного звена, создании «центров компетенций» («орфанных центров») для детей и взрослых.
По информации Министерства здравоохранения Саратовской области.
Региональный проект поддерживается сторонниками партии «Единая Россия».
